خط الملابس برنيس برغس

أطلقت مجموعة من كبار السن حملة تسويقية لجمع التبرعات لإنقاذ بصر أطفالهم من الضياع إلى حالة تنكسية.



كل أسرة غنية ، من ثروكلي ونيوكاسل وعائلة يونغ ، من ساوث شيلدز ، كل منها لديها أطفال يعانون من مرض باتن ، والذين إذا تركوا دون علاج ، فمن غير المرجح أن يبقوا في سن المراهقة.

تتلقى نيكول وجيسيكا ريتش وجيمس يونغ حاليًا علاجًا رائدًا في مستشفى جريت أورموند ستريت بلندن (GOSH) في محاولة لإبعاد اللافتات.

إذا تُركت دون علاج ، فإن مرض باتن يتسبب في فقدان الشخص المصاب ببطء بصره وموهبته في التنزه - وفي النهاية يعني أنه من غير المحتمل أن يظلوا مع أطفالهم المراهقين.



تم تصنيع العقار ، المعروف عمومًا باسم Brineura ، للأطفال المصابين بمرض CLN2 Batten في آخر 12 شهرًا من NHS بعد حملة تسويقية شغوفة من قبل الأسر.

ولكن على الرغم من أن الأب والأم يقولان إن العلاج يساعد في إبقاء أطفالهما على قيد الحياة ، فمن المحتمل أن تكون هناك واحدة من العلامات العديدة القاسية للمرض ، والتي قد لا تكون في وضع يمكنها من منعها حتى يتم اتخاذ تدابير إضافية.

في الوقت الحالي ، يحصل الصغار الذين يتناولون الدواء على الحقن مباشرة في أذهانهم ، ولكن لم يتم تحديد ما إذا كان لديه المرونة للعبور عبر الشبكية أم لا.



يعتبر العلماء إدارة Brineura هذه الطريقة لن تنقذ بصرهم ، وهناك بعض الشباب الذين فقدوا البصر بغض النظر عن تلقي العلاج.

ومع ذلك ، فقد أثبت التحليل أن حقن الدواء مباشرة في منطقة الانتباه فعال في إنقاذ البصر ، وستجري التجارب العلمية في ألمانيا والولايات المتحدة الأمريكية.

كم عمر جيك دوفنر

يحاول المسعفون في GOSH حاليًا وضع برنامج مماثل للأطفال في إنجلترا ، وقد أطلقت مجموعة من أسر CLN2 Batten حملة تسويقية لجمع التبرعات لدفع أسعار توصيله.



جيمس يونغ ، من ساوث شيلدز ، مع أبي وأمي ديانا ودين ، وأخت ضخمة جرايسي

تتلقى ابنتا جيل ريتش ، نيكول ، ثماني سنوات ، وجيسيكا ، 5 سنوات ، العلاج منذ عام 2017. وتقول إن نيكول ، التي بدأت تتراجع عندما تم التعرف عليها بالحالة ، أثبتت سحرًا ملحوظًا منذ ذلك الحين.

جيسيكا في هذه الأثناء ، ليست سوى إظهار أي علامات ، ونأمل أن العلاج المبكر سيوقف نموها بأي شكل من الأشكال.

ذكر جيل: تظهر الاختبارات انحطاطًا طفيفًا خلف عين نيكول ، ولكن عندما تلقي نظرة على التطور التاريخي للمرض ، في فكرة أنها يجب أن تكون عمياء عند هذا المستوى.

الحقيقة التي لا جدال فيها أنها ليست مجرد معجزة كاملة ، ولكن لا يوجد ما يضمن بقاء بصرها. نحن ببساطة لا نعرف.

نأمل أن يكون كل منهم في وضع يسمح له بالاستمرار في هذا البرنامج لأننا لا نحتاج إلى التطلع إلى أن يكون الأمر مشكلة مع جيسيكا.

ومع ذلك ، هناك بعض العقبات التي يجب التعافي منها - يجب أن تذهب إلى لجنة الأخلاقيات وأن يتم التوقيع عليها من قبل NHS - ولكننا نرغب في البدء في جمع التبرعات الآن حتى نكون مستعدين.

كما دعمت ديانا يونغ ، والدة جيمس البالغ من العمر خمس سنوات ، الحملة التسويقية ، قائلة ، لقد كان جيمس في العلاج منذ فبراير وشهدنا بشكل إيجابي سحرًا هائلًا.

لم يتم فحص بصره ولكننا لا نعرف ما إذا كان سيكون مؤهلاً أم لا ، لكن من المؤكد أن الأمر كله يتعلق بالتأكد من ذلك للأسر المستقبلية.

السير الذاتية مفتوحة في يوم العمل

حددت جمعية عائلة مرض باتن هدفًا أوليًا قدره 80000 جنيه إسترليني لدفع تكاليف 12 شهرًا من البرنامج ، والتي ستأتي مع أسعار المعدات وتعيين منسق.

حتى الآن ، جمعت صفحة ويب لجمع التبرعات على الإنترنت أكثر من 12000 جنيه إسترليني.

للتبرع اذهب إلى https://justgiving.com/campaign/saveourchildrenssightCLN2Battendisease

التصنيفات: نتفليكس ويكي هوليوود